上海一座普通公寓楼里,住着15个重病患儿家庭,疫情下他们的生活→

2022-06-10 21:17:00

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5月9日,是小云和妈妈、奶奶住进“小布家园”的第1天。刚满2岁8个月的小云患有卡梅综合征和尿毒症,一家从广西南宁来到上海治疗。疫情之下难以找到租住地,这座位于上海闵行区的互助公寓为他们提供了一个临时的“小家”。

“小布家园”重病患儿互助公寓由北京同心圆慈善基金会负责运营,专门为从全国各地来上海治病的重症患儿家庭免费提供住宿。封控期间,“小家”里住着15个重症患儿家庭,志愿者为他们提供必要的生活物资,每天安排车辆接送患儿到医院治疗。

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封控中的“小家”

早上7时,专车准时等候在楼下,送小云和妈妈到6公里以外的复旦大学附属儿科医院治疗。每天,同心圆慈善基金会上海负责人王英都会协调好为每位患儿送医的专车。早晚各一班车,早上把他们送过去,晚上再接回来。

“重病的孩子需要定期到医院复查以及进行化疗、血透等治疗。现在120运力紧张,我们就自己安排专门的车辆,把他们送到医院。”这段时间,王英还要为“小家”筹措生活物资,守护着15个家庭的正常生活。

“3月份浦西封控以前,慈善基金会就开始寻找资源,一家退役军人创业企业为‘小家’提供了第一批菜,足够维持封控的第一周。”后来封控时间延长了,此前一直关心“小家”的爱心人士、企业和社区又陆续给患儿家庭补充了牛奶、鸡蛋、肉类和蔬菜。

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“小布家园”所在地是一座普通青年公寓,平时住客们都在公共厨房做饭,但封控期间,公共厨房停用关闭了。“考虑到这些有重病的患儿日常需要有营养的食物,不能吃泡面等速食品,我们联系公寓方专门为‘小家’的住户开出公共厨房,排出时刻表,每天让不同的家庭分时段下楼使用厨房。”

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志愿者还要为患儿家庭承担日常配药工作。14岁的小天患有尿毒症,在上海陪着他看病的奶奶患有红斑狼疮,祖孙俩的药都由基金会的志愿者来帮忙配。“在严峻的疫情下,由于各方关爱与合力,‘小家’里的家庭无论是就医配药还是基本生活物资都没有受到太大影响。”王英说。

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而除了守护患儿家庭以外,同心圆的志愿者们每天还开着爱心车奔走城市各处,为许多一线医院医护人员家庭、残障老弱家庭,以及滞留上海的卡车司机等城市边缘群体配送物资,帮他们度过困难时期。

可瑜的心愿

可瑜在封控之前就一直和妈妈住在“小布家园”,5岁的她患有横纹肌恶性肿瘤,要长期接受化疗。4月21日,王英收到可瑜妈妈的电话:“我女儿突然头痛得厉害,要立即送她去医院。”王英立即为她联系车辆,把孩子送到医院。当晚,孩子就进了重症监护室。

“医生说孩子的癌细胞已经扩散到脑部了。”可瑜妈妈在电话里泣不成声。“你先别急。”王英安慰她,“我们这里很多小朋友都是重症,有的进了ICU后过几天就好转了。”“这次不一样,孩子进去以后一直没有醒过来……”

听到这个坏消息后,王英不禁想到了最坏的结果,沉默良久后,她问:“可瑜有什么特别的心愿吗?”“我女儿爱漂亮,化疗以来老觉得自己没有头发不好看,她说想和别的女孩一样穿漂亮的纱裙,白色的连裤袜和黑皮鞋……”

封控期间商店都关门了,王英就在志愿者群里发出求助信息:“一位从外地来上海治病的5岁小女孩,目前在重症监护室,生命垂危。她想要一条漂亮的连衣裙、白色长丝袜、27码的黑色皮鞋,因为长期化疗,需要假发或漂亮的小帽子。”

“我当时心里也没底,现在封控期间,这些东西恐怕会很难凑得全。”时间紧迫,众人立即行动起来。“我们小区有很多小孩,我去收集。”一名家住浦东的志愿者在小区里发起了募捐,很多封控在家的居民很热心,翻出了自家孩子没有穿过的新衣服。志愿者沈冬梅把求助信息发到小区业主群后,各种裙子、帽子、袜子的照片陆续发到群里。

一时间,可瑜的心愿在上海许多业主群、同事群、志愿者群和朋友圈里转发、传递和接力,很多人给王英打电话。“我们准备这些东西,因为这是女孩的心愿,但所有人还是存着希望,希望她能好起来。”

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很快,全新的裙子和袜子都找到了,但很难找到一双尺码合适的新鞋。最后时刻,一位在森马鞋业集团上班的市民,和一位住在黄浦区的年轻妈妈同时送来了新鞋子。

在发出信息后的2个小时,所有物品都凑齐了。在求助物品之外,还有各种漂亮的小发卡、小书包、小玩具、小被子……可瑜妈妈看着这些物品,有点不敢相信。“现在大家都在封控中,感谢你们真的找来了这些,如果女儿看到,她一定会很开心……”

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几天后,医生把可瑜转到了普通病房,让妈妈可以陪伴在她身边。许多捐赠者仍关注着小女孩的病情,希望这些爱心物品能将她唤醒。

当初送她裙子的、名叫豆豆的上海小姑娘给她写了一封加油信:“我听妈妈说你生病了。生病不可怕,你一定要相信会有奇迹发生!等到春暖花开,要穿着我送你的小裙子来我家做客哦……”

但奇迹没有发生。4月27日早上,小可瑜穿着她梦寐以求的新裙子,在妈妈的陪伴下走完了短暂的人生。

这是发生在疫情封控中的上海的一幕,为了圆一个小女孩的最后心愿,许多人在线上线下接力,一次次地传递着温暖和爱。

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作者:黄尖尖

延伸阅读

确诊后收获陌生善意的女孩:在食物和手机里寻找生活

【编者按】

许久以后,谈起2022年的上海春天,你会想起什么?

封控、核酸、囤菜、居家办公……突如其来的疫情,打破原本的“日常”,也让一些“非常”成为“寻常”。

对每一个置身其中的你我而言,这注定是段百感交集、不能忘却的日子。有人失去、有人伤痛、有人挺身而出,还有更多人默默守护。

奔忙的日与夜中,我们发现并记录了一些面孔:他们是社区干部、外卖骑手、一线医护、友善的邻居、小区志愿者、感染新冠的人……

如今,站在春天的尾巴,距离社会面清零目标越来越近的时候,我们再度回访。

感谢他们的坚定与勇气,让这个春天没有缺席。

4月初,姜敏确诊新冠,在转运到隔离点之前,她收获了许多来自邻里的关心,有人送来饭菜和药品,有人提供专业建议和心理安慰,还有人主动承担楼道消杀工作。面对陌生的善意,她心里满是感激。

两周多的时间过去了,姜敏离开隔离点返回家中,完成了7天的健康监测,回归团购烧饭、下楼做核酸的生活。

她讲述了在隔离点和居家的生活,零零碎碎,最后都落到食物和手机上。在日复一日的封控中,姜敏觉得印象最深的都关于食物,不过穿插其中的仍不乏邻里间的善意。

比如楼下阿姨主动帮忙烤鸡翅,居委发放物资会把多余的留给她和室友,因为疫情建立的微信群仍旧活跃着,甚至隔壁楼还有人给她送了大礼包。

姜敏近日的抗原检测。本文图片均为受访者供图

以下是她的讲述:

食物和味觉

我在4月5日晚上抵达隔离点,住了一周多。其间一直发低烧,有些咳嗽,浑身乏力,每天接收到的就是2个中药包和三餐,自己多喝水。

那段时间没什么特殊经历,印象最深的就是盒饭不好吃。有人说,你就知足吧,外面都抢不到菜。

刚开始的几天,我没有味觉,尝不出味道,还能吃进去东西。不是说这个病毒要消耗蛋白质嘛,只有身体强了才能干得过它,我就猛吃,希望自己赶快好。

过了几天味觉恢复,我反而吃不下去了。无论是西葫芦、白菜,还是其他蔬菜,都感觉没放油盐,跟水煮的似的,全是一个味道,肉类几乎全是放黑胡椒酱。

我在隔离点的室友,没什么症状,只是咳嗽得厉害。她也胃口不好,早饭不吃,药包也不喝,喝牛奶会拉肚子,前两天联系好像还在隔离点。

当时,我把手头的工作处理完,其余时间都在刷手机,偶尔和病友聊聊天,更多的是和各自朋友打电话。一周以后,最后两次核酸都是阴性,我就回家了。

返家7天内要进行居家健康监测,不便出房间,我就从居委会订了盒饭。虽然尝不出盐味,但菜总算有了菜的味道,茄子还蛮好吃的。神奇的是,在隔离点是素菜吃不下,回家订盒饭是荤菜吃不下,不知道是不是我的味觉有问题。

居家隔离满7天,最近我终于可以自己做饭了。其实我平时不做饭,都订外卖。直到4月1日前,知道外卖不能订了,才买了些调料。厨具也不多,但基本能解决一日三餐,每顿主要是炒青菜。

肉类我没抢购到,团购套餐的量太大,我怕分不出去,冰箱容量有限,我自己也不太会烧肉,做的自己都吃不下去,青菜也挺好吃的。

居委会也发了物资,有洋葱、胡萝卜、土豆等。我们有5个人合租,居委把楼里多余的物资也给了我们。参与团购时,我买了蔬菜包,还有鸡蛋,一袋面粉还没到货。邻居送了苹果、橘子和橙子。现在东西还算充足,支撑一周应该没问题。

我和室友不能出门的时候,快递、物资都是邻居帮忙拿到门口。之前发放的物资里还有鸡翅,楼下阿姨帮忙烤好了送给我们。

前些天,隔壁楼的小姐姐说要给我送食物,我刚好买了蔬菜包,就想着送她一点葱,做调料或者种植。

她给我收拾了一包吃的,馒头、饼、粽子、鸡腿、水果,还有酸奶,反正一大包。就放在两幢楼中间的路口,中间还被大白误拎回去了,后来她又给我放到楼道门口的桌上。

我也把葱包好放在桌上,楼组长说不建议我把东西分享给别人,我能理解,要保障大家的安全,但就有点沮丧。后来,我提着一大包食物和没分享出去的葱就上楼了,把东西该放冰箱的放冰箱,都归类好,可惜忘记拍照片了。

姜敏第一次炒空心菜,她说保留了蔬菜的原汁原味。

如果可以的话,想去一趟云南

每天闷在家里,也不想工作,就不停地刷手机。

我的工作是咨询,弹性蛮大的,只要在一定时间段内完成任务就行,不会强制要求每天必须完成什么。所以就会拖,完全没心思工作,不知道什么时候能出去,就很急躁。

我觉得一天什么都不干,也过得也好快。晚上十一二点睡觉,早上7点就能醒。醒来就刷手机,睡觉前会听声控助眠,抖音上有主播夜间直播用各种小道具模拟声音,双声道听着很放松,就入睡了,如果不助眠的话我就会忍不住继续刷手机。

白天,我会追剧、刷段子、看直播,经常刷到学英语、学韩语、考公务员,尤其是考公有很多常识题讲解,涉及历史人文和日常生活的方方面面,挺有意思的,我就多刷一会儿。其实我原本要考职业资格证,想强迫自己学习,但现在完全不想搞,每天在要学习、要工作到不工作的边缘徘徊。

还有期盼着每日一次的核酸,可以下楼放风。小区里陆续出现几例确诊,但不算严重。每次我是最后被叫号的,从楼栋到核酸点也就一两百米的距离,都是楼房和树,和从房间窗户望去是差不多的景色,但完全是两个心情。

我和室友因为新冠而建立的小群也经常活跃。大家会一起聊天吐槽,来了物资会商量怎么分配,做核酸时相互喊一声,关系亲近很多。最近我还被安利了刘畊宏,跟着动了一下下。

前往核酸检测点的路上,绿意盎然。

疫情过后的期望……我们公司本来有一年两次的旅行,好巧不巧,我进公司以后就开始疫情,出行都变成了周边游,太湖、青浦,最远的是重庆。差不多就是去年4月在重庆玩了5天,洪崖洞、解放碑、各种小吃……今年估计要泡汤了。如果可以的话,我想去一趟云南。

(姜敏为化名)

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